Een diagnose als het Wiedemann-Steiner syndroom komt vaak onverwacht. Het kan voelen alsof iemand een nieuw hoofdstuk openslaat in jullie leven, met woorden die nog onbekend zijn. Soms is er opluchting, omdat er eindelijk een naam is. Soms is er verwarring, verdriet of ongeloof. Vaak is het alles tegelijk.
Voor veel gezinnen en naasten voelt dit moment als een kantelpunt, zonder dat meteen duidelijk is wat het precies betekent. Er is ineens een diagnose, maar tegelijk ontstaan er nieuwe vragen. Over ontwikkeling, over de toekomst, over wat dit betekent voor het dagelijks leven, nu en later. Vragen die niet alleen leven bij ouders of bij mensen met WSS zelf, maar ook bij broers en zussen, grootouders, andere familieleden, zorgprofessionals en iedereen die betrokken is.
Wat veel mensen herkennen, is die eerste periode van zoeken. Naar houvast, naar woorden, naar betrouwbare informatie. Naar herkenning bij anderen die dit pad ook bewandelen. Dat pad is zelden recht. Het kent onzekerheden, stiltes, momenten van vooruitgang en momenten waarop het even te veel voelt. Iedereen loopt het op zijn eigen manier, vanuit een eigen rol en perspectief.
Deze website is ontstaan vanuit die zoektocht. Niet omdat wij alle antwoorden hebben, maar omdat we weten hoe waardevol het is om ergens te kunnen beginnen. Om informatie te vinden die begrijpelijk is, zonder onnodig jargon. Om ervaringen te lezen die herkenning geven. En om te merken dat je er niet alleen voor staat.
Stichting WSS Nederland wil een plek bieden waar kennis, herkenning en verbinding samenkomen. Een plek voor ouders en mensen met het Wiedemann-Steiner syndroom, maar ook voor naasten, zorgprofessionals, onderzoekers en andere betrokkenen. We delen informatie, verzamelen ervaringen en maken ruimte voor ontmoeting, bijvoorbeeld tijdens een jaarlijkse familiedag. Daarnaast zetten we ons in om de bekendheid van het Wiedemann-Steiner syndroom te vergroten en, waar mogelijk, wetenschappelijk onderzoek en onderling contact te faciliteren.
Je hoeft niet alles meteen te weten. Je hoeft geen vastomlijnd beeld te hebben van hoe het verder gaat. Deze website is er om stap voor stap overzicht te bieden, met aandacht voor emoties, context en perspectief. Wat je rol of achtergrond ook is: je bent hier welkom.
Op deze website vind je:
We hebben al deze kennis verdeeld in thema's. Voor jou, voor je gezin, voor je omgeving en voor betrokken professionals.
Mis je iets? Neem dan gerust contact met ons op!
Stichting WSS is er voor jou! Weten wat je allemaal op deze site kunt vinden? Dit is je startpunt.
Ben je op zoek naar informatie over hoe DNA werkt? Wil je meer weten over het gen wat WSS veroorzaakt?
Benieuwd naar de kenmerken van Wiedemann - Steiner syndroom? Met ook aandacht voor de superkrachten!
Hoe werkt de wereld van zorg? Wie staat er naast jullie en wie kan helpen. Een snelle start in de wereld van WSS.
