De kennis over het Wiedemann-Steiner syndroom groeit. Waar WSS jarenlang nauwelijks werd herkend, is er de afgelopen jaren steeds meer onderzoek gedaan naar de genetische oorzaak, de ontwikkeling van kinderen en volwassenen, en de medische en gedragskenmerken die bij het syndroom kunnen voorkomen.
Onderzoek helpt om WSS beter te begrijpen. Het laat zien hoe groot de variatie is tussen mensen met WSS, welke kenmerken vaker voorkomen en waar kansen liggen voor betere zorg, begeleiding en ondersteuning. Deze kennis is belangrijk voor gezinnen, maar ook voor professionals die betrokken zijn bij de zorg en het onderwijs.
We hebben de belangrijkste onderzoeken samengebracht in een overzichtelijk document. In dit document staan korte toelichtingen en linkjes naar de oorspronkelijke wetenschappelijke publicaties. Zo hoef je niet alles zelf te lezen, maar krijg je snel inzicht in wat er onderzocht is, wat we op dit moment weten en waar nog vragen openstaan.
Het document is nadrukkelijk bedoeld om te delen met professionals die bij jullie kind betrokken zijn, zoals artsen, therapeuten, begeleiders of leerkrachten. Het kan helpen om gesprekken over zorg, ondersteuning en ontwikkeling beter te onderbouwen en gezamenlijk naar passende keuzes te kijken.
Download hier het overzicht van wetenschappelijk onderzoek naar het Wiedemann-Steiner syndroom.
Stichting WSS is er voor jou! Weten wat je allemaal op deze site kunt vinden? Dit is je startpunt.
Ben je op zoek naar informatie over hoe DNA werkt? Wil je meer weten over het gen wat WSS veroorzaakt?
Benieuwd naar de kenmerken van Wiedemann - Steiner syndroom? Met ook aandacht voor de superkrachten!
Hoe werkt de wereld van zorg? Wie staat er naast jullie en wie kan helpen. Een snelle start in de wereld van WSS.
