Het Wiedemann-Steiner syndroom kent veel verschillende kenmerken. Geen twee kinderen of volwassenen met WSS zijn hetzelfde. Elk gezin herkent een eigen combinatie van uitdagingen én kwaliteiten.
Deze pagina geeft een eerste overzicht van de gebieden waar WSS invloed op kan hebben. Meer informatie lees je op de themapagina's, met meer verdieping, voorbeelden en praktische handvatten.
Een kenmerk is nooit een voorspelling. Kinderen ontwikkelen zich in hun eigen tempo en op hun eigen manier.
Sommige mensen met WSS hebben uiterlijke kenmerken die vaker voorkomen bij dit syndroom, al hoeven ze niet allemaal aanwezig te zijn.
Veelvoorkomende kenmerken:
Deze kenmerken zeggen niets over de persoonlijkheid of mogelijkheden van een kind. Het zijn visuele kenmerken van een genetisch profiel, niet van een karakter.
WSS beïnvloedt soms verschillende lichamelijke processen. Deze verschillen komen niet bij iedereen voor en kunnen sterk variëren.
Veelvoorkomend:
Minder vaak:
In de praktijk betekent dit dat kinderen vaak extra afspraken hebben in het ziekenhuis. Veel lichamelijke kenmerken zijn te volgen of te behandelen, soms tijdelijk, soms langdurig.
WSS beïnvloedt hoe kinderen leren, bewegen, communiceren en omgaan met hun omgeving.
Ontwikkeling:
Veel gezinnen zien gedrag zoals:
Taal en communicatie:
Sommige kinderen hebben een trage taalontwikkeling of gebruiken ondersteunende communicatie, zoals gebaren, pictogrammen of een spraakcomputer. Veel kinderen vinden uiteindelijk een eigen, expressieve communicatiestijl.
Naast uitdagingen zien gezinnen, professionals en onderzoekers opvallend veel sterke kanten bij kinderen met WSS.
Vaak genoemde kwaliteiten:
Deze kwaliteiten zijn richtinggevend in dagelijkse begeleiding. Ze laten zien waar kinderen plezier uit halen en waar hun kracht ligt.
EEN BELANGRIJKE NOOT
WSS is geen lijstje dat je moet afvinken en geen blauwdruk voor wie je kind is. Kenmerken helpen om te begrijpen wat je ziet en wat je kind nodig heeft, maar bepalen nooit het hele verhaal.
Op Kinderneurologie.eu lees je uitleg voor ouders en betrokken professionals in begrijpelijke taal.
Kinderen met WSS groeien. Ze leren. Ze verrassen. En hun ontwikkeling is altijd uniek!
Stichting WSS is er voor jou! Weten wat je allemaal op deze site kunt vinden? Dit is je startpunt.
Ben je op zoek naar informatie over hoe DNA werkt? Wil je meer weten over het gen wat WSS veroorzaakt?
Benieuwd naar de kenmerken van Wiedemann - Steiner syndroom? Met ook aandacht voor de superkrachten!
Hoe werkt de wereld van zorg? Wie staat er naast jullie en wie kan helpen. Een snelle start in de wereld van WSS.
