Wij zijn de Stichting WSS Nederland. In 2025 opgericht door een groep ouders van een kind met het Wiedemann - Steiner syndroom, die – net als jullie – hun weg moesten vinden in een wereld vol medische termen, nieuwe afspraken, onverwachte emoties en praktische vragen.
Wij weten hoe intensief het kan zijn om informatie te zoeken, keuzes te maken en steeds opnieuw te schakelen tussen hoop, zorg en dagelijks gezinsleven. Daarom hebben we deze stichting opgericht: om andere ouders, verzorgers en betrokken professionals te ondersteunen. Niet alleen bij de eerste stappen na de diagnose, maar ook bij de fases die later komen: schoolkeuzes, puberteit, zelfstandigheid, volwassen worden.
Onze website groeit met jullie mee. We blijven de informatie voortdurend actualiseren, verdiepen en aanvullen, samen met ouders, jongeren en professionals die hun kennis willen delen. Jullie bijdrage is van harte welkom: verhalen, tips, onderzoeksvragen, ervaringen of ideeën voor nieuwe pagina’s.
Samen bouwen we aan betrouwbare, warme en toegankelijke informatie voor iedereen die te maken heeft met het Wiedemann-Steiner syndroom. Jullie wereld verandert door een diagnose, maar jullie staan er niet alleen voor.
Het bestuur van de Stichting WSS bestaat uit:
Het bestuur wordt ondersteund door andere ouders zoals:
En nog veel meer ouders!
We mogen ook rekenen op de steun van diverse professionals bij (medische) kennis over het syndroom, de behandeling en ondersteuning voor het hele gezin. Tenslotte zijn we ook dankbaar voor de steun van onze donateurs, die onze activiteiten mogelijk maken.
Als stichting werken wij vanuit transparantie en vertrouwen. Wij bereiden ons voor op de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling), omdat we vinden dat openheid, zorgvuldigheid en maatschappelijke waarde vanzelfsprekend moeten zijn.
Ons bestuur bestaat uit ouders en betrokkenen met ervaring binnen het Wiedemann-Steiner syndroom. Bestuursleden ontvangen geen financiële vergoeding voor hun inzet. Niet voor werkzaamheden, bijeenkomsten of reistijd. Alles wat zij doen is vrijwillig en vanuit betrokkenheid bij onze gemeenschap.
Wij volgen de richtlijnen voor goed bestuur:
Met deze basis bouwen we aan een stichting die betrouwbaar en toekomstbestendig is, zodat gezinnen en professionals kunnen rekenen op ondersteuning die klopt, actueel is en in samenwerking tot stand komt.
Welke vorm jullie gezin ook heeft: één ouder, twee ouders, co-ouders, pleegzorg of andere verzorgers, jullie zijn welkom, jullie verhaal doet ertoe en wij staan naast jullie.
Stichting WSS is er voor jou! Weten wat je allemaal op deze site kunt vinden? Dit is je startpunt.
Ben je op zoek naar informatie over hoe DNA werkt? Wil je meer weten over het gen wat WSS veroorzaakt?
Benieuwd naar de kenmerken van Wiedemann - Steiner syndroom? Met ook aandacht voor de superkrachten!
Hoe werkt de wereld van zorg? Wie staat er naast jullie en wie kan helpen. Een snelle start in de wereld van WSS.
