Op 7 juni 2025 kwamen we met zo’n veertig gezinnen die te maken hebben met het Wiedemann-Steiner syndroom samen in het Openluchtmuseum. Een dag waarop ontmoeten centraal stond. Elkaar zien, ervaringen delen, even niet hoeven uitleggen en ruimte voelen om gewoon samen te zijn.
Tussen de gesprekken en momenten door spraken we ook over wat er nodig is om ouders en gezinnen rondom WSS beter te ondersteunen. Die dag ontstond, of werd in ieder geval verder versterkt, het gezamenlijke idee om een stichting op te richten. Een plek van waaruit we kennis kunnen bundelen, elkaar kunnen vinden en andere ouders nog beter kunnen bereiken.
Stichting WSS is er voor jou! Weten wat je allemaal op deze site kunt vinden? Dit is je startpunt.
Ben je op zoek naar informatie over hoe DNA werkt? Wil je meer weten over het gen wat WSS veroorzaakt?
Benieuwd naar de kenmerken van Wiedemann - Steiner syndroom? Met ook aandacht voor de superkrachten!
Hoe werkt de wereld van zorg? Wie staat er naast jullie en wie kan helpen. Een snelle start in de wereld van WSS.
